Ваљево је и мој град
Када ме питају: „Како се живи са аутизмом?”, немам конкретан одговор. Све зависи од дана до дана и угла посматрања. Само је једно сигурно, а то је неизмерна обострана љубав између „нас” и „њих”.
У нашем граду, аутисти се на сваком кораку сусрећу са дискриминацијом, и то већ од поласка у вртић. То сам доживела и ја, мајка дечака са аутизмом који данас има тринаест година и не говори, ниједну реч. Сећам се дана када ме је дочекала васпитачица са реченицом: „Немојте га доводити сутра, ми идемо у Београд, у зоолошки врт.” У таквим тренуцима остајете без текста, затечени изостанком емпатије једне установе образовног типа и одсуством проналажења очигледног и једноставног решења- да мајка детета са аутизмом пође на пут.
Док су деца мања, некако је све много лакше. Мала деца – мали проблеми. Посматрајући их како расту, родитељи постају све свеснији њихове невидљивости. У граду Ваљеву, наша деца немају могућност тренирања ниједног спорта. Када заврше школу, остају видљиви само својој породици, а након навршене 42. године, систем их апсолутно не препознаје.
Да ли знате да у Ваљеву немамо дечјег психолога, психијатра, неуролога…? На сваку контролу, деца су принуђена да путују за Београд, а то није баш тако једноставно. Ако им се поквари зуб, то је тек процедура… Наша деца зубе поправљају у општој анестезији, на Медицинском факултету у Београду. Чак и то морамо да планирамо унапред, с обзиром да се дуго чека на слободан термин. А како да планирате када ће зуб да се поквари?
У нашем граду, као и у целој земљи, не постоји регистар особа са аутизмом. Не знамо колико нас има, а верујте да број није занемарљив. Нисам сигурна да о њима ико размишља осим нас, родитеља. А ми, родитељи, сваког дана смо све старији и уморнији. Сваки минут нашег времена одређује расположење наше деце, тако да не можемо планирати било шта унапред. У породици особе са аутизмом, један родитељ није у могућности да ради, пошто свом детету мора бити доступан двадесетчетири сата дневно. Много смо оптерећени свакодневним животом, беспотребном папирологијом за остваривање њихових права, у чему нас директно спутавају надлежне институције које не ураде свој посао на време, па тако аутисти, рецимо, остају без својих основних примања -туђе неге и помоћи.
Поред свих проблема са којима живимо, највише нас мучи једно страшно питање: „Шта ће бити са нашом децом када нас не буде било?”
Катарина Поповић-Маринковић
Заступник Удружења особа са аутизмом
„Плави анђели“